«E’ giusto che io debba farmi un prestito in banca, ammesso che me lo concedano, per curare mia figlia? E’ normale che debba trasferirmi armi, bagagli e burattini al Gaslini di Genova tre o quattro volte l’anno per dare una speranza di miglioramento di vita alla mia bambina? E’ da Paese evoluto e da Stato civile che mia figlia debba ricevere assistenza da parte di figure professionali specifiche saltuariamente e con il contagocce, come se ci stessero facendo un favore?» Sono le domande che si pone mamma Monica Scrivano, che da sei anni lotta per curare la figlia nata microcefala e costretta a una nutrizione artificiale, soffrendo della sindrome da regressione caudale e della rarissima sindrome del riarrangiamento del cromosoma sette. Oggi infatti, dopo tante battaglie sostenute anche attraverso i media e dopo aver addirittura fondato una associazione onlus per porre all’attenzione della società i problemi delle famiglie che devono curare i propri figli da malattie rare, stanca ed arrabbiata ci scrive una lettera che scuote le coscienze. «Mia figlia migliora – scrive – e non intendo per nessun motivo al mondo mollare. Ma continuo a chiedere aiuto e assistenza non solo per mia figlia ma anche per tutti i bambini diversamente abili che ricevono aiuto limitato e insufficiente da parte dello Stato e delle Istituzioni. Clara avrebbe bisogno di una logopedista, fisioterapista, esperti della riabilitazione psico fisica: una equipe pluridisciplinare, insomma, per un obiettivo difficile ma non impossibile. E invece non si muove nulla. Del protocollo d’intesa annunciato tra il Policlinico di Catania e l’ospedale Gaslini di Genova per potenziare i servizi in Sicilia ed evitare i frequenti viaggi della speranza a Genova nessuna traccia. E io e mio marito siamo ovviamente costretti anche a non lavorare per assistere la nostra Clara». Mamma Monica invoca una conferenza di servizio che risolva i problemi e le permetta di curare a Catania la sua Clara, ma chissà se verrà ascoltata e in alto loco si cercherà finalmente di correre ai ripari.
Gaetano Guidotto fonte “La Sicilia” del 03-03-2010
